Historie

Elterninitiative krebskranker Kinder im Saarland e.V

Wer oder was ist die Elterninitiative krebskranker Kinder (kurz Ekki oder EI genannt)

Die EI wurde 1982 aus dem Kreise betroffener Eltern, Pflegekräfte und Ärzten gegründet, die die Vertretung der Interessen unserer erkrankten Kinder übernommen haben.

Was damals ein mutiger Schritt war, wurde aus heutiger Sicht eine
Erfolgsstory sondergleichen. Der Plan ist voll aufgegangen.
Die Geschichte der Ekki ist eine Erfolgsgeschichte seit mehreren Jahrzehnten.

Mittlerweile ist die Elterninitiative krebskranker Kinder ein mittleres Unternehmen mit weit über 800 Mitgliedern.
Gerade im Saarland u. in Rheinland-Pfalz wurden über die vielen Jahre unserer Arbeit deutliche Akzente in der Kinderonkologie gesetzt. Ohne uns gäbe es heute nicht das Kinderonkologie-Zentrum des Saarlandes am Universitätsklinikum in Homburg. Darauf sind wir alle sehr stolz.
Heute wie damals ist unsere Philosophie die Verbesserung der Situation krebskranker Kinder und Jugendlichen und ihrer Familie. Daran hat sich seit Gründung nichts geändert, dies soll auch in Zukunft so bleiben.
Die Ekki hat viel in Bewegung gesetzt:
vielen Kindern in eigentlich trostlosen Situationen wurde wieder ein Lächeln ins Gesicht gezaubert;
vielen Eltern in aussichtsloser Situation konnten wir Mut und Zuversicht geben auch dann, wenn ärztliche Kunst nicht den erhofften Erfolg hatte, konnten wir Halt und Geborgenheit bieten auch im schlimmsten Fall steht der Verein den Eltern mit einer Sterbebegleitung zur Seite. Damit möchten wir den Eltern das Gefühl geben, alles für ihr Kind getan zu haben.

Die Heilungschancen sind gestiegen.

• In Deutschland erkranken jährlich etwa 1.800 Kinder neu an Krebs, davon ca. 50 im Saarland.
• Heute können wir davon ausgehen, dass 8 von 10 Kinder, die an einer bösartigen Erkrankung leiden, auf Dauer geheilt werden;
• Bei der hohen Heilrate ca. 80 %, bei manchen Krebsarten liegt die Heilungsrate sogar bei über 90 %, richtet sich unser Augenmerk auch auf die Forschung und die Verbesserung der Lebensqualität geheilter Patienten.
• Nur durch Forschung können die Heilraten zukünftig erhöht werden.
• In der pädiatrischen (die kinderärztliche Kunst) Onkologie und Hämatologie (ein Teilgebiet der inneren Medizin, das sich mit gut- und bösartigen Erkrankungen des Blutes, bösartigen Erkrankungen der Lymphknoten u. des lymphatischen Systems, sowie bösartigen Tumoren befasst) werden in kontrollierten Studien Behandlungsprotokolle erarbeitet u. auch immer wieder im internationalen Austausch modifiziert, so dass daraus die bestmöglichsten Behandlungserfolge erzielt werden können;
• Eltern können heute davon ausgehen, dass ihre Kinder optimal versorgt und nach den neuesten Erkenntnissen behandelt werden, dafür steht auch gerade das Kinderonkologiezentrum des Saarlandes unter der Leitung von Herrn Prof. Dr. Norbert Graf und seines engagierten Teams.

Das Informationsangebot der Ekki für betroffene Familien hat sich ständig erweitert.

Wir gehören dem „Dachverband Deutsche Leukämie-Forschungshilfe – Aktion für krebskranke Kinder e.V.“ an.
Wir sind erreichbar über unser Kontaktbüro in Homburg, im Internet und über unsere mittlerweile 35 ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer in den verschiedensten Funktionen; helfende Hände gibt es natürlich viel mehr und unsere Elternschaft ist eine durch unser gemeinsames Schicksal zum Teil sehr tief miteinander verbundene Gemeinschaft.

Seit Jahren hat die Ekki einen Sozialfonds, mit dem wir vielen Familien, die in finanzielle Not oder Engpässe geraten, unmittelbar und unbürokratisch Hilfe anbieten. Der Erhalt unseres Sozialfonds ist für uns unerlässlich. So können wir die Not in den Familien etwas lindern, wenn wir schon nicht die Krankheit ungeschehen oder die Heilung beschleunigen können.
Die Ekki unterstützt eine Reihe von regionalen u. überregionalen Forschungsprojekten. Nur so können wir vielleicht das sehr hoch gesetzte Ziel erreichen, alle Kinder von ihrer bösartigen Krankheit zu heilen.

Die Arbeit der Ekki ist eine intensive und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit allen Fachleuten des Kinderonkologie-Zentrum des Saarlandes, den dortigen Ärzten und dem Personal im psychosozialen Bereich.
Durch das Ziehen an einem Strang und dem Wissen um ein gemeinsames Ziel wurde ein Netz geflochten, das heute eine optimale Versorgung aller krebskranker Kinder und Jugendlichen gewährleistet.